上海的巷子里，2010年的冬夜格外冷。王琴抱著剛確診“中重度孤獨(dú)癥”的兩歲女兒，看著兩旁亮起的萬家燈火，眼淚砸在孩子衣襟上——曾經(jīng)的專業(yè)英語翻譯、熱愛奔跑的姑娘，此刻覺得人生的奔頭全碎了。

女兒的異常早在半年前就藏不?。翰徽f話，不看玩具，唯獨(dú)癡迷一塊紗布圍嘴反復(fù)摳孔；整夜隔兩小時(shí)哭醒，最嚴(yán)重時(shí)連續(xù)三個(gè)月不肯睡覺，只能由她和丈夫輪流開車載著孩子在市區(qū)與郊區(qū)往返，才能讓孩子在車上瞇片刻；四五歲時(shí)還要整夜抱著睡，丈夫的腰就此落下毛病，而孩子一度拒絕正常食物，靠灌進(jìn)吸管瓶的肉菜糊維持了一年半生計(jì)。

辭職、閉門、求醫(yī)，王琴把自己活成了“邊緣人”。絕望里，她遇見兩位同樣深陷困境的媽媽——三個(gè)女人湊錢租下100多平方米的小屋，請來老師，翻著國外論文摸索康復(fù)方法，用最笨拙的方式開啟“自救”。有人交不起學(xué)費(fèi)，就輪流做飯抵賬；孩子半年不開口，她們就把訓(xùn)練拆成游戲，一節(jié)課掰成十步練。

越來越多家長帶著孩子找上門，2010年底，“青島牽牽手自閉癥康復(fù)中心”正式注冊成立。從最初6個(gè)孩子到如今近8000平方米教學(xué)面積，從半年等一句“媽媽”到多數(shù)孩子一個(gè)月即可開口，15年間，這里送走了6000余名孤獨(dú)癥患兒，不少孩子順利回歸普通校園。王琴也等到了屬于自己的光：女兒十歲后漸漸開口說話，全家終于能一起吃飯、旅行，那些曾不敢想的日常，成了最珍貴的禮物。

可新的焦慮又悄悄爬上心頭。女兒青春期后出現(xiàn)癲癇發(fā)作，王琴年過四十便反復(fù)追問自己：“若有一天我們走了，她連24小時(shí)都撐不下去怎么辦？”為了尋找答案，她兩次遠(yuǎn)赴國外，在孤獨(dú)癥康養(yǎng)社區(qū)里看到了希望——17個(gè)家庭聯(lián)合建屋，患者們一起做烘焙、洗車、逛超市，68歲的重度孤獨(dú)癥老人活得平靜又快樂。

回國后，她租下別墅嘗試集體照料，雖因條件不成熟暫告段落，卻從未放棄。2023年，牽牽手與同行機(jī)構(gòu)共建大齡部，近50名學(xué)員在這里運(yùn)營洗車店、花店和快遞驛站，22歲的大孩子貼完快遞單拿到工資時(shí)，笑得比老板還燦爛。而現(xiàn)在，王琴又推開了一扇新的門：她發(fā)起公益行動(dòng)，面向社會(huì)招募100名小齡與大齡孤獨(dú)癥患者，提供免費(fèi)五天康復(fù)體驗(yàn)。

“以前搜孤獨(dú)癥，滿屏都是‘90%需終身照料’的絕望；現(xiàn)在我們知道，三歲前系統(tǒng)干預(yù)，多數(shù)孩子能回歸正常生活?！蓖跚僬驹跔繝渴值淖呃壤?，看著孩子們在感統(tǒng)室里奔跑的身影，身后的墻面上貼滿了學(xué)員的繪畫作品。15年前的自救小屋，如今成了“星星的港灣”；而她發(fā)起的100個(gè)家庭幫扶計(jì)劃，正在為更多人點(diǎn)亮前路。

那些深夜里的眼淚、方向盤上的疲憊、教室里的歡呼，最終都化作了最溫柔的回音——所謂公益，從來不是孤軍奮戰(zhàn)，而是一個(gè)人的光，照亮一群人的路。

若你想了解100個(gè)家庭幫扶計(jì)劃詳情，或?yàn)楣陋?dú)癥群體提供支持，可關(guān)注“青島牽牽手自閉癥康復(fù)中心”官方渠道。

青島財(cái)經(jīng)日報(bào)/首頁新聞?dòng)浾?曹鵬

責(zé)任編輯：林紅