北京協(xié)和醫(yī)院院長張抒揚18日在2021年中國罕見病大會上說，我國已初步建成國家級罕見病數(shù)據(jù)共享平臺，以支撐罕見病患者分布及疾病負擔(dān)研究；建成全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，由324家醫(yī)院組成的罕見病三級防控體系初步形成。作為該協(xié)作網(wǎng)的國家級牽頭醫(yī)院，北京協(xié)和醫(yī)院建立了首個國家罕見病會診平臺，20多個學(xué)科、250多名專家為協(xié)作網(wǎng)轉(zhuǎn)診的上千名患者提供一站式救治方案，確診時間縮短到平均4周，花費降低90%